В Україні вперше відзначають День Метеликів: символічна акція на підтримку паліативних дітей
22 вересня в Україні вперше відбувся масштабний і важливий захід — Всеукраїнський День Метеликів, присвячений найуразливішій категорії дітей, що потребують особливого медицини, догляду та підтримки.
Ця нова дата з’явилася за ініціативою благодійної організації «Місто добра», яка вже багато років опікується проблемами паліативних дітей.
Головною ідеєю акції є привернення суспільної уваги до тих, хто бореться з хворобами у важких формах і мусить жити з цим до кінця.
Символом дня обрали метелика — ніжну й одночасно сильну істоту, що відзначається своєю вразливістю і красотою, а також є символом установи «Дім Метеликів», що функціонує у рамках цього благодійного фонду.
Це символ, що має свою особливу історію: він був обраний у пам’ять про одну з перших пацієнток хоспісу — дівчинку Марічку, яка боролася з раком стовбура головного мозку.
Маленька пацієнтка дуже любила метеликів — її мрія була бачити їх всюди, і вона просила малювати їх для себе.
З часом ці зображення поширилися по всьому світі — від Японії до Сполучених Штатів Америки, що символізує єдність та підтримку у боротьбі з хворобами.
Ініціаторка цієї благодійної справи Марта Левченко згадує, що саме в той період, коли стан Марічки погіршувався, вона сказала дівчинці: «Ми йдемо не в лікарню, а у справжній Дім Метеликів», що стало для всієї команди натхненням та символом їхньої роботи.
На жаль, у суспільстві існує багато нерозуміння і табу щодо паліативної допомоги для дітей.
Часто ця тема залишається поза увагою, а точних статистичних даних щодо кількості таких дітей немає.
Багато із них залишаються «невидимими» і позбавленими підтримки через те, що у них немає родин або їхні сім’ї не мають ресурсів для їхнього догляду.
За словами представників фонду «Місто добра», слово «хоспіс» у багатьох асоціюється з прощанням і кінцем життя, а насправді це — місце, де життя дитини може бути наповнене гідністю та теплом, де вона може рости і розвиватися, незважаючи на важкі захворювання.
Це не про смерть, а про довге і якісне життя з любов’ю і підтримкою.
Експерти наголошують, що діти з паліативним статусом здатні жити тривалий час і залишатися щасливими — головне, щоб суспільство і дорослі навколо них проявляли більше розуміння та співчуття.
У День Метеликів українцям закликають зробити свій внесок у цю благородну справу.
Це можна зробити через носіння символічних крил метелика, публікацію у соцмережах з хештегом #ДеньМетеликів, або ж долучитись до благодійних ініціатив.
Також рекомендується змінити логотипи компаній та додати зображення метелика в соціальні мережі у цей день — це своєрідний знак підтримки.
Окрім того, кожен охочий може створити і надіслати свої малюнки на тему метеликів або дитячого паліативу — це стане частиною виставки, а один із малюнків наступного року буде використаний як офіційний логотип Дня Метеликів.
Надсилати робити можна через поштові служби — «Нову пошту» або «Укрпошту», за умовами — до відділення у місті Чернівці з індексом 58008, на ім’я Марти Левченко.
Також триває збір коштів для підтримки паліативного відділення «Дому Метеликів», що допомагає сотням дітей і їхнім родинам.
У цей важливий день у «Місті добра» організували фестиваль «Метелик Фест», на якому діти отримають медичні обстеження, консультації спеціалістів і психологічну підтримку батьків, медиків та волонтерів.
Окрім цього, вони зможуть взяти участь у майстер-класах, спортивних та оздоровчих програмах.
Мета цієї акції — не допустити, щоб паліативний статус став причиною для ізоляції та втрати шансів на щасливе дитинство.
Бо паліатив — це не про завершення, а про захист дитячого права на життя, посмішки і тепло.
У перспективі українські фахівці і громадські організації працюють над створенням так званої «Родинної відзнаки», щоб відзначити тих, хто підтримує і формує нову модель сімейного підходу до виховання і догляду за дітьми, позбавленими батьківського піклування.
Це має стати стимулом для інших і нагадуванням, що кожна дитина заслуговує на щасливе і повноцінне життя.