Безбар’єрність — міф на словах, реальність залишається далекою від обіцянок
Останній місяць в Україні наповнений гучними дискусіями та кампаніями, що проголошують про прагнення зробити країну безбар’єрною для всіх. Від Національного тижня безбар’єрності до масштабної ініціативи першої леді Олени Зеленської «Безбар’єрність — це коли можеш», у суспільстві звучать обіцянки про інклюзивність, рівність і доступність. Проте реалії багатьох українців, зокрема батьків дітей з особливими потребами, радикально відрізняються від цих декларацій. Мій спіразмовник — Валентина Оболенцева, колишня тимчасова виконувачка обов'язків начальника управління психологічного забезпечення Міноборони, нині керівниця проєкту з розбудови реабілітаційної мережі в благодійному фонді «Пацієнти України». Але її історія, яку я хочу розповісти, — це не лише її особистий досвід. Це дзвінкий голос сотень і тисяч батьків, які зіткнулися з байдужістю системи і знервованими суспільними обіцянками. Валентина — мама дитини з аутизмом. Вона ділиться своїми болючими і важкими переживаннями, які розкривають глибоку кризу інклюзивної освіти в Україні. «Знаєте, я вперше розповідаю своїй історії публічно, — каже вона. — І якби не власний досвід і гірка реальність, я б не повірила, що в нашій країні можливо таке відношення до дітей з особливими потребами». Її історія — яскравий приклад того, як мрії про доступну освіту і реальні можливості для таких дітей розбиваються об реальність. Коли почалося повномасштабне вторгнення та її син Філіпп був лише півторарічним, родина була змушена евакуюватися до Івано-Франківщини. Там, у селі Татарів, хлопчик захворів на кишкову інфекцію, і у нього стався сильний відкат у розвитку: відмовився їсти улюблене, перестав ходити, з’явилися тривалі труднощі з харчуванням — він їв виключно оладки на блендері, запечені з різними наборами продуктів. Після переїзду ситуація не покращилася. В Київ повернулися вже влітку 2022-го, але тут їх чекали нові труднощі — коли дитсадки працювали нерегулярно через війну, довелося шукати приватні заклади. Вартість таких навчальних установ тоді сягала 25-40 тисяч гривень щомісяця, а додаткові витрати на логопедів, дефектологів, тьюторів і лікування — ще більше. «Майже всі наші спроби вступити дитини до садочка були безуспішними, — розповідає Валентина. — У приватних садках не бажали брати його через особливий стан, а в державних — навіть не пропонували допомогу. Навіть після оцінки у інклюзивно-ресурсному центрі нам відповіли, що місць для таких дітей немає, і роботу з ними не передбачають». Це — стандартна відповідь, яку чують сотні батьків. Тому Валентина не зупинилася і сама знайшла дефектолога, щоб допомогти синові. У липні 2023-го, через кілька місяців безуспішних пошуків, їй поставили діагноз — аутизм. Шок і відчай — перший їхній реакції. «Я не могла повірити, що таке з нашим малим, — зізнається вона. — Довго не могла прийняти цього, і багато що у моєму житті змінилося». За її словами, окрім несподіваного діагнозу, було ще безліч труднощів: знайти садочок, отримати необхідних фахівців, забезпечити повний супровід, який відсутній у системі за замовчуванням. Іноді їй здавалось, що вона сама повинна боротися за право її дитини на нормальне життя. Ще однією суттю Валентина наголошує — у 2023 році вона почала боротися не лише за дитину, а й за своє право на доступ до системи. Вона звертається до управління освіти, писала запити, проходила оцінки в інклюзивних центрах — вся ця процедура тривала місяцями. Виявилося, що навіть у столиці — Печерському районі — відсутні необхідні фахівці, а на інклюзивних місцях у садочках ніколи нічого не було. «Я почала шукати виходи, — каже вона. — Важко уявити, як важко знайти відповідний садочок для дитини з аутизмом, тим більше — з невмінням говорити, із проблемами самообслуговування. На ці пошуки витрачаєш усі сили, час, гроші — і результату майже нема». Для своєї дитини Валентина шукала приватних логопедів, нейропсихологів, організовувала заняття сама — бо держава системно залишала її сам на сам із проблемами. Цього року їй нарешті вдалося офіційно оформити статус інваліда для сина, і вона сподівалася, що це полегшить ситуацію. Пережила не один нервовий зрив, адже один тільки процес пошуку необхідних фахівців і налаштування програми розвитку потребував колосальних затрат — грошей, часу й енергії. Лише за кілька місяців було опановано понад двадцять різних спеціалістів, щоб допомогти дитині повернутися до нормального життя. Але й тут система знову дала збої. У червні 2024 року, за словами Валентини, вона була змушена вдруге оформлювати дитині інвалідність, адже без цього закономірно виникнули б ще більші перешкоди у доступі до реабілітаційних послуг. На момент оцінки у вересні 2024-го, її син був ще малим — йому тільки три з половиною роки, він ще не вміє говорити, не має навичок самообслуговування. У плані допомоги та підтримки система практично нічого не передбачала. Фахівці, яким вона довірила дитину, не отримували фінансування для роботи з особливими дітьми — і навіть тим, хто працює, доводиться починати з нуля. «Ми не можемо отримати навіть елементарних рекомендацій щодо асистента або програми розвитку, — обурюється Валентина. — До консультацій логопедів і психологів нам закрили доступ, бо у державних закладах просто немає таких фахівців. Вони кажуть: шукайте інших, або — шукайте приватних». Вона вже організувала додаткові заняття сама, оплачуючи все з власної кишені — понад 70 тисяч гривень на місяць і більше сьогодні вартує розвиток дитини. Її головне боєзапас — це прогрес сина. «Коли я повернулась додому з відрядження, він сам взяв мій блокнот і написав у ньому: «мама». Це — маленька перемога серед безкінечних труднощів і несправедливості. Він рахує до п’ятдесяти, трохи пише, вже читає по складах, і навіть просив мене допомогти з уроком. Це — найцінніше, що у мене є», — каже вона. Проте війна, невирішеність системи й байдужість влади не дають їй спокою. Вона з болем згадує, що в 2023 році могла виїхати з родиною до Канади, але залишилася, щоб боротися за своє право і право своєї дитини на гідне життя. «Ми — частина країни, і некоректно казати, що все добре. Доки державні структури продовжують імітувати активність, діти і батьки залишаються напризволяще». Це — її крик душі, її боротьба і її біль — і все одно вона не зупиняється. Вона працює у сфері реабілітації, як фахівчиня, яка прагне змін. Зараз її головне поле — це розвиток комплексної системи допомоги, доступної для кожної дитини і кожної сім’ї. «Ми маємо зробити цю систему ближчою до пацієнтів і родин, адже тільки так можна зрушити з місця реальні зміни. А інакше всі ці обіцянки залишаться порожніми словами», — підкреслює вона. У її історії — крайня ілюстрація того, що реально відбувається з тисячами українських родин — системи, яка ще далека від забезпечення прав і потреб найбільш вразливих. І поки влада лише обіцяє, мільйони батьків залишаються сам-на-сам з безвихіддю, втрачаючи віру у систему і сподівання на краще. Це — боротьба не лише за державу, а й за людські долі, за майбутнє й людський капітал. І вона ще триває.