L’assenza di barriere è un mito a parole, la realtà è lontana dalle promesse

L'ultimo mese in Ucraina è stato ricco di accesi dibattiti e campagne che proclamavano il desiderio di rendere il Paese libero da barriere per tutti. Dalla Settimana Nazionale senza barriere all'iniziativa su larga scala della First Lady Olena Zelenska "Senza barriere è quando puoi", le promesse di inclusione, uguaglianza e accessibilità trovano riscontro nella società. Tuttavia, la realtà di molti ucraini, compresi i genitori di bambini con bisogni speciali, è radicalmente diversa da queste dichiarazioni. La mia interlocutrice è Valentina Obolentseva, ex capo ad interim del Dipartimento di Supporto Psicologico del Ministero della Difesa, attualmente responsabile del progetto per lo sviluppo di una rete di riabilitazione presso il fondo di beneficenza "Pazienti dell'Ucraina". Ma la sua storia, che voglio raccontare, non è solo la sua esperienza personale. Questa è la voce risuonante di centinaia di migliaia di genitori che hanno dovuto affrontare l'indifferenza del sistema e le inquietanti promesse della società. Valentina è la madre di un bambino autistico. Condivide le sue esperienze dolorose e difficili, che rivelano la profonda crisi dell'istruzione inclusiva in Ucraina. "Sapete, questa è la prima volta che racconto pubblicamente la mia storia", dice. "E se non fosse stato per la mia esperienza personale e per l'amara realtà, non avrei mai creduto che un simile atteggiamento nei confronti dei bambini con bisogni speciali fosse possibile nel nostro Paese". La sua storia è un vivido esempio di come i sogni di un'istruzione accessibile e di opportunità concrete per questi bambini vengano infranti dalla realtà. Quando iniziò l'invasione su vasta scala, e suo figlio Philipp aveva solo un anno e mezzo, la famiglia fu costretta a evacuare nella regione di Ivano-Frankivsk. Lì, nel villaggio di Tatariv, il bambino si ammalò di un'infezione intestinale e subì una grave battuta d'arresto nello sviluppo: si rifiutò di mangiare i suoi cibi preferiti, smise di camminare e soffrì di problemi di nutrizione a lungo termine: mangiava solo pancake frullati, preparati con vari ingredienti. Dopo il trasloco, la situazione non migliorò. Tornarono a Kiev nell'estate del 2022, ma qui si trovarono ad affrontare nuove difficoltà: quando gli asili nido funzionarono in modo irregolare a causa della guerra, dovettero cercare istituti privati. Il costo di tali istituti scolastici raggiunse allora le 25-40 mila grivne al mese, a cui si aggiunsero le spese per logopedisti, deficientisti, tutor e cure, e anche di più. "Quasi tutti i nostri tentativi di iscrivere il bambino all'asilo non ebbero successo", racconta Valentina. "Gli asili privati non volevano accoglierlo a causa della sua condizione particolare, e quelli statali non offrirono nemmeno assistenza. Anche dopo la valutazione presso il centro di risorse inclusive, ci dissero che non c'erano posti per questi bambini e che non avevano intenzione di lavorare con loro". Questa è una risposta standard che centinaia di genitori sentono. Pertanto, Valentina non si fermò e trovò lei stessa un logopedista per aiutare suo figlio. Nel luglio 2023, dopo diversi mesi di ricerche infruttuose, le fu diagnosticato l'autismo. Shock e disperazione furono le loro prime reazioni. "Non riuscivo a credere a quello che stava succedendo alla nostra piccola", ammette. "Non sono riuscita ad accettarlo per molto tempo, e molte cose nella mia vita sono cambiate". Secondo lei, oltre alla diagnosi inaspettata, ci sono state molte altre difficoltà: trovare un asilo nido, trovare gli specialisti necessari, fornire un supporto completo, che è assente di default nel sistema. A volte le sembrava di dover lottare lei stessa per il diritto di sua figlia a una vita normale. Valentyna sottolinea un altro punto: nel 2023 ha iniziato a lottare non solo per sua figlia, ma anche per il suo diritto di accedere al sistema. Ha fatto domanda al dipartimento dell'istruzione, ha scritto richieste, si è sottoposta a valutazioni nei centri inclusivi: l'intera procedura è durata mesi. Si è scoperto che anche nella capitale, il distretto di Pechersk, non c'erano gli specialisti necessari e non c'era mai nulla nei posti inclusivi negli asili. "Ho iniziato a cercare una via d'uscita", dice. "È difficile immaginare quanto sia difficile trovare un asilo nido adatto a un bambino autistico, soprattutto con l'incapacità di parlare e con problemi di autosufficienza. Si spendono tutte le proprie energie, tempo e denaro in questa ricerca, e non si ottiene quasi nessun risultato." Per suo figlio, Valentyna ha cercato logopedisti privati, neuropsicologi e ha organizzato corsi da sola, perché lo Stato la lasciava sistematicamente sola con i suoi problemi. Quest'anno è finalmente riuscita a registrare ufficialmente lo stato di disabilità di suo figlio e sperava che questo avrebbe semplificato la situazione. Ha avuto più di un crollo nervoso, perché il solo processo di ricerca degli specialisti necessari e l'impostazione di un programma di sviluppo richiedevano costi enormi: denaro, tempo ed energie. In pochi mesi, sono stati reclutati più di venti specialisti diversi per aiutare il bambino a tornare a una vita normale. Ma anche in questo caso, il sistema ha fallito di nuovo. Nel giugno 2024, secondo Valentina, è stata costretta a registrare suo figlio come disabile per la seconda volta, perché senza questo, sarebbero sorti ostacoli ancora maggiori nell'accesso ai servizi di riabilitazione. Al momento della valutazione, nel settembre 2024, suo figlio era ancora piccolo: aveva solo tre anni e mezzo, non sapeva ancora parlare, non aveva capacità di autogestione. Il sistema non forniva praticamente nulla in termini di aiuto e supporto. Gli specialisti a cui aveva affidato il bambino non ricevevano finanziamenti per lavorare con bambini speciali, e anche quelli che lo facevano dovevano partire da zero. "Non riusciamo nemmeno a ottenere raccomandazioni di base per un assistente o un programma di sviluppo", si indigna Valentina. "Ci è stato negato l'accesso alle consulenze con logopedisti e psicologi, perché semplicemente non ci sono specialisti del genere nelle istituzioni statali. Dicono: cercatene altri, o cercatene di privati". Ha già organizzato corsi aggiuntivi da sola, pagando tutto di tasca sua: più di 70.000 grivne al mese e più valgono ormai lo sviluppo di un bambino. La sua principale arma sono i progressi di suo figlio. "Quando sono tornata a casa da un viaggio di lavoro, lui stesso ha preso il mio quaderno e ci ha scritto: "Mamma". Questa è una piccola vittoria in mezzo a infinite difficoltà e ingiustizie. Conta fino a cinquanta, scrive un po', legge già le sillabe e mi ha persino chiesto di aiutarlo con la lezione. Questa è la cosa più preziosa che ho", dice. Tuttavia, la guerra, il sistema irrisolto e l'indifferenza delle autorità non le danno pace. Ricorda con dolore che nel 2023 avrebbe potuto partire con la sua famiglia per il Canada, ma è rimasta per lottare per il suo diritto e per quello di suo figlio a una vita dignitosa. "Facciamo parte del Paese, ed è sbagliato dire che va tutto bene. Finché le strutture statali continuano a imitare l'attività, bambini e genitori saranno abbandonati a se stessi". Questo è il suo grido dell'anima, la sua lotta e il suo dolore, e nonostante ciò non si ferma. Lavora nel campo della riabilitazione, come specialista che lotta per il cambiamento. Attualmente, il suo campo principale è lo sviluppo di un sistema di assistenza completo, accessibile a ogni bambino e a ogni famiglia. "Dobbiamo rendere questo sistema più vicino ai pazienti e alle famiglie, perché solo così si possono realizzare veri cambiamenti. Altrimenti, tutte queste promesse rimarranno vuote parole", sottolinea. La sua storia è un esempio lampante di ciò che sta realmente accadendo a migliaia di famiglie ucraine: un sistema che è ancora ben lontano dal garantire i diritti e i bisogni dei più vulnerabili. E mentre le autorità si limitano a fare promesse, milioni di genitori rimangono soli, senza speranza, perdendo la fiducia nel sistema e la speranza nel meglio. Questa è una lotta non solo per lo Stato, ma anche per il destino delle persone, per il futuro e per il capitale umano. Ed è ancora in corso.

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