L’Ukraine célèbre pour la première fois la Journée des Papillons : un événement symbolique en soutien aux enfants palliatifs
Le 22 septembre, l’Ukraine a marqué une étape historique en organisant la toute première Journée nationale des Papillons, une initiative destinée à sensibiliser la société à la situation des enfants les plus vulnérables, qui nécessitent des soins médicaux spécialisés et un accompagnement continu.
Cette date a été créée sur l’initiative de l’organisation caritative « Ville de la bonté », qui oeuvre depuis des années pour venir en aide à ces enfants en situation palliatif.
Le symbole choisi pour cette journée est le papillon — un emblème de délicatesse, de résilience et d’espoir, représentant également la mission de l’« Habitat des Papillons », une structure du fondation.
Ce symbole revêt une signification particulière : il a été adopté en mémoire d’une des premières patientes du hospice, une fillette nommée Marichka, atteinte d’une tumeur au tronc cérébral.
Enthousiaste et rêveuse, Marichka adorait les papillons et demandait à ses proches de leur dessiner pour elle.
Au fil du temps, ces images ont parcouru le monde entier — d’Asie à l’Amérique, symbolisant solidarité et compassion internationales.
Martha Levchenko, fondatrice de « Ville de la bonté », se remémore que, durant la période où l’état de Marichka se dégradait, elle lui disait : « Nous allons dans un vrai Habitat des Papillons, pas à l’hôpital », ce qui a inspiré toute l’équipe.
Malheureusement, une grande incompréhension entoure encore la notion de soins palliatifs pour enfants dans la société.
Beaucoup associent cette démarche à une fin de vie inévitable, alors qu’en réalité, il s’agit de préserver la dignité, de donner amour et soutien aux enfants en fin de parcours, leur permettant de continuer à vivre avec espoir.
Nombre d’entre eux restent invisibles pour le système, surtout ceux sans famille ou dont les proches n’ont pas les ressources nécessaires pour leur assurer un accompagnement adéquat.
Les experts soulignent que, malgré leur maladie, ces enfants peuvent vivre heureux et entourés d’affection si on leur offre un environnement compatissant et respectueux.
Le Jour des Papillons invite donc chacun en Ukraine à soutenir ces enfants en portant des symboles de papillons, en partageant des messages à travers les réseaux sociaux avec des hashtags spécifiques, ou en encourageant les entreprises à modifier leurs logos et visuels avec des images de papillons pour témoigner leur solidarité.
Les artistes, enfants ou adultes, sont encouragés à envoyer leurs dessins sur le thème des papillons ou des soins palliatifs infantiles, qui seront exposés dans le cadre d’une exposition collaborative.
Certains de ces dessins pourraient même être choisis comme logo officiel de la célébration l’année suivante.
Les œuvres peuvent être envoyées par la poste via Nova Poshta ou Ukrposhta, à l’attention de Martha Levchenko, à Chernivtsi, code postal 58008.
Par ailleurs, la collecte de fonds pour soutenir le département palliatif du « Habitat des Papillons » continue son œuvre d’aide aux enfants et à leurs familles.
Lors de cette journée, un festival baptisé « Butterfly Fest » a été organisé au refuge « Ville de la bonté » : les enfants y ont pu bénéficier d’examens médicaux, de consultations spécialisées et de soutien psychologique pour leurs parents, leurs soignants et les bénévoles.
De plus, des ateliers de créativité, de thérapie par la nature, du yoga et des activités sportives en plein air ont permis d’insuffler un esprit de résilience et d’optimisme dans cette journée importante.
L’objectif est de transformer la perception sociale autour du soin palliatif : passer d’une vision de fin de vie à celle d’un droit fondamental à une vie pleine de joie, d’amour et d’espoir.
En parallèle, des initiatives sont en cours pour instaurer un prix annuel appelé « Famille pour chaque enfant », destiné à récompenser ceux qui soutiennent et encouragent des modèles de soutien familial pour les enfants orphelins ou en situation de vulnérabilité.
Le but est de souligner l’importance de bâtir une société qui valorise vraiment les droits des enfants et leur assure un avenir épanoui dans un environnement aimant et protecteur.