L’accessibilité est un mythe en paroles, la réalité est loin des promesses
Le mois dernier en Ukraine a été marqué par des débats animés et des campagnes clamant la volonté de faire du pays un pays accessible à tous. De la Semaine nationale pour un monde sans obstacles à l'initiative de grande envergure de la Première dame Olena Zelenska « L'accessibilité, c'est quand on peut », les promesses d'inclusion, d'égalité et d'accessibilité sont entendues dans la société. Cependant, la réalité de nombreux Ukrainiens, y compris les parents d'enfants ayant des besoins spécifiques, est radicalement différente de ces déclarations. Mon interlocutrice est Valentina Obolentseva, ancienne directrice par intérim du Département du soutien psychologique du ministère de la Défense, actuellement responsable du projet de développement d'un réseau de réadaptation au sein du fonds caritatif Patients d'Ukraine. Mais son histoire, que je souhaite raconter, ne se limite pas à son expérience personnelle. C'est la voix vibrante de centaines de milliers de parents confrontés à l'indifférence du système et aux promesses inquiétantes de la société. Valentina est la mère d'un enfant autiste. Elle partage ses expériences douloureuses et difficiles, qui révèlent la profonde crise de l'éducation inclusive en Ukraine. « Vous savez, c'est la première fois que je raconte mon histoire publiquement », dit-elle. « Et sans ma propre expérience et la dure réalité, je n'aurais jamais cru qu'une telle attitude envers les enfants ayant des besoins particuliers était possible dans notre pays. » Son histoire illustre parfaitement comment les rêves d'une éducation accessible et de véritables opportunités pour ces enfants sont anéantis par la réalité. Lorsque l'invasion a commencé, alors que son fils Philipp n'avait qu'un an et demi, la famille a été contrainte d'évacuer vers la région d'Ivano-Frankivsk. Là, dans le village de Tatariv, le garçon a contracté une infection intestinale et a connu un grave retard de développement : il a refusé de manger ses aliments préférés, a cessé de marcher et a connu des difficultés alimentaires durables ; il ne mangeait que des crêpes au mixeur, cuites avec divers ingrédients. Après le déménagement, la situation ne s'est pas améliorée. Ils sont retournés à Kiev à l'été 2022, mais ils ont dû faire face à de nouvelles difficultés : les jardins d'enfants fonctionnant de manière irrégulière en raison de la guerre, ils ont dû chercher des établissements privés. Le coût de ces établissements atteignait alors 25 000 à 40 000 hryvnias par mois, sans compter les frais supplémentaires liés aux orthophonistes, aux spécialistes de la défectologie, aux tuteurs et aux soins. « Presque toutes nos tentatives pour inscrire l'enfant à l'école maternelle ont échoué », explique Valentina. « Les jardins d'enfants privés ont refusé de l'accueillir en raison de sa situation particulière, et les jardins d'enfants publics n'ont même pas proposé d'aide. Même après l'évaluation au centre de ressources inclusives, ils nous ont dit qu'il n'y avait pas de place pour ces enfants et qu'ils n'envisageaient pas de les accueillir. » C'est une réponse courante que des centaines de parents entendent. Valentyna n'a donc pas hésité et a trouvé elle-même un orthophoniste pour aider son fils. En juillet 2023, après plusieurs mois de recherches infructueuses, on lui a diagnostiqué un autisme. Le choc et le désespoir ont été leurs premières réactions. « Je n'arrivais pas à croire ce qui arrivait à notre enfant », admet-elle. « J'ai longtemps eu du mal à l'accepter, et beaucoup de choses ont changé dans ma vie. » Selon elle, outre ce diagnostic inattendu, de nombreuses autres difficultés se sont présentées : trouver une crèche, trouver les spécialistes nécessaires, assurer un accompagnement complet, un accompagnement qui fait défaut dans le système. Parfois, elle avait l'impression de devoir se battre elle-même pour le droit de son enfant à une vie normale. Valentyna souligne un autre point : en 2023, elle a commencé à se battre non seulement pour son enfant, mais aussi pour son droit d'accès au système. Elle a déposé une demande auprès du ministère de l'Éducation, rédigé des demandes, passé des évaluations dans des centres d'inclusion – toute la procédure a duré des mois. Il s'est avéré que même dans la capitale, le district de Petchersk, il n'y avait pas de spécialistes nécessaires et qu'il n'y avait jamais de places d'inclusion dans les crèches. « J'ai commencé à chercher des solutions », dit-elle. Il est difficile d'imaginer à quel point il est difficile de trouver une crèche adaptée à un enfant autiste, surtout s'il ne parle pas et a des difficultés à prendre soin de lui. On y consacre toute son énergie, son temps et son argent, et le résultat est quasi nul. Pour son enfant, Valentyna a consulté des orthophonistes, des neuropsychologues et organisé elle-même des cours, car l'État la laissait systématiquement seule face à ses problèmes. Cette année, elle a enfin réussi à faire enregistrer officiellement le handicap de son fils, espérant que cela faciliterait la situation. Elle a connu plus d'une crise de nerfs, car la recherche des spécialistes nécessaires et la mise en place d'un programme de développement ont à elles seules nécessité des coûts considérables : argent, temps et énergie. En quelques mois seulement, plus de vingt spécialistes différents ont été recrutés pour aider l'enfant à retrouver une vie normale. Mais là encore, le système a échoué. En juin 2024, selon Valentina, elle a été contrainte d'enregistrer son enfant comme handicapé une deuxième fois, car sans cela, l'accès aux services de réadaptation se serait naturellement heurté à des obstacles encore plus importants. Lors de l'évaluation en septembre 2024, son fils était encore petit : il n'avait que trois ans et demi, il ne parlait pas encore et ne savait pas se débrouiller seul. Le système ne lui offrait pratiquement aucune aide ni aucun soutien. Les spécialistes auxquels elle avait confié son enfant ne recevaient aucun financement pour travailler avec des enfants en difficulté, et même ceux qui en recevaient devaient tout recommencer. « Nous ne pouvons même pas obtenir de recommandations de base pour un assistant ou un programme de développement », s'indigne Valentina. « On nous refuse l'accès aux consultations d'orthophonistes et de psychologues, car il n'y a tout simplement pas de tels spécialistes dans les institutions publiques. On nous dit : cherchez-en d'autres, ou cherchez des cabinets privés. » Elle a déjà organisé elle-même des cours supplémentaires, en payant tout de sa poche : plus de 70 000 hryvnias par mois, voire plus, suffisent désormais au développement d'un enfant. Sa principale motivation : les progrès de son fils. À mon retour d'un voyage d'affaires, il a pris mon carnet et y a écrit : “Maman”. C'est une petite victoire au milieu d'innombrables difficultés et d'injustices. Il compte jusqu'à cinquante, écrit un peu, lit déjà les syllabes et m'a même demandé de l'aider pour la leçon. C'est ce que j'ai de plus précieux”, dit-elle. Cependant, la guerre, le système en suspens et l'indifférence des autorités la hantent. Elle se souvient avec douleur qu'en 2023, elle aurait pu partir avec sa famille au Canada, mais qu'elle est restée se battre pour son droit et celui de son enfant à une vie décente. « Nous faisons partie du pays, et il est faux de dire que tout va bien. Tant que les structures étatiques continueront d'imiter l'action, enfants et parents seront livrés à eux-mêmes. » C'est son cri du cœur, son combat et sa douleur – et pourtant, elle ne s'arrête pas. Elle travaille dans le domaine de la réadaptation, en tant que spécialiste qui œuvre pour le changement. Actuellement, son principal domaine d'activité est le développement d'un système de soins complet accessible à chaque enfant et à chaque famille. « Nous devons rapprocher ce système des patients et des familles, car c'est la seule façon d'opérer de réels changements. Sinon, toutes ces promesses resteront lettre morte », souligne-t-elle. Son histoire illustre parfaitement la réalité de milliers de familles ukrainiennes : un système encore loin de garantir les droits et les besoins des plus vulnérables. Alors que les autorités se contentent de promesses, des millions de parents se retrouvent seuls, sans espoir, perdant confiance dans le système et l'espoir d'un avenir meilleur. C'est un combat non seulement pour l'État, mais aussi pour le destin de l'humanité, pour l'avenir et le capital humain. Et il est toujours en cours.