La libertad sin barreras es solo un mito, pero la realidad dista mucho de las promesas
El último mes en Ucrania ha estado repleto de intensos debates y campañas que proclaman el deseo de lograr un país sin barreras para todos. Desde la Semana Nacional de las Libertades Sin Barreras hasta la iniciativa a gran escala de la primera dama Olena Zelenska "Libre de barreras es cuando se puede", las promesas de inclusión, igualdad y accesibilidad resuenan en la sociedad. Sin embargo, la realidad de muchos ucranianos, incluidos los padres de niños con necesidades especiales, es radicalmente distinta a estas declaraciones. Mi interlocutora es Valentina Obolentseva, exjefa interina del Departamento de Apoyo Psicológico del Ministerio de Defensa y actual directora del proyecto para desarrollar una red de rehabilitación en la fundación benéfica Pacientes de Ucrania. Pero su historia, la que quiero contar, no es solo su experiencia personal. Es la voz contundente de cientos de miles de padres que se han enfrentado a la indiferencia del sistema y a las inquietantes promesas de la sociedad. Valentina es madre de un niño con autismo. Comparte sus dolorosas y difíciles experiencias, que revelan la profunda crisis de la educación inclusiva en Ucrania. "Saben, esta es la primera vez que cuento mi historia públicamente", dice. "Y si no fuera por mi propia experiencia y la amarga realidad, no habría creído que tal actitud hacia los niños con necesidades especiales fuera posible en nuestro país". Su historia es un claro ejemplo de cómo la realidad destroza los sueños de una educación accesible y oportunidades reales para estos niños. Cuando comenzó la invasión a gran escala y su hijo Philipp tenía solo un año y medio, la familia se vio obligada a evacuar a la región de Ivano-Frankivsk. Allí, en el pueblo de Tatariv, el niño enfermó de una infección intestinal y sufrió un grave retraso en su desarrollo: se negaba a comer sus comidas favoritas, dejó de caminar y tuvo dificultades nutricionales a largo plazo: solo comía panqueques en una licuadora, horneados con diversos productos. Tras la mudanza, la situación no mejoró. Regresaron a Kiev en el verano de 2022, pero allí se enfrentaron a nuevas dificultades: debido a la guerra, las guarderías funcionaron de forma irregular y tuvieron que buscar instituciones privadas. El coste de estas instituciones educativas alcanzaba entonces entre 25.000 y 40.000 grivnas al mes, y los gastos adicionales en logopedas, defectólogos, tutores y tratamiento eran aún mayores. “Casi todos nuestros intentos de matricular al niño en la guardería fueron infructuosos”, dice Valentina. “Las guarderías privadas no querían aceptarlo debido a su condición especial, y las públicas ni siquiera ofrecieron ayuda. Incluso después de la evaluación en el centro de recursos inclusivos, nos dijeron que no había plazas para esos niños y que no pensaban trabajar con ellos”. Esta es una respuesta habitual que escuchan cientos de padres. Por lo tanto, Valentyna no se detuvo y buscó ella misma un logopeda para ayudar a su hijo. En julio de 2023, tras varios meses de búsquedas infructuosas, le diagnosticaron autismo. La conmoción y la desesperación fueron sus primeras reacciones. "No podía creer lo que le estaba pasando a nuestro pequeño", admite. "Durante mucho tiempo no pude aceptarlo, y muchas cosas en mi vida cambiaron". Según ella, además del diagnóstico inesperado, hubo muchas otras dificultades: encontrar una guardería, conseguir los especialistas necesarios, recibir apoyo completo, algo que el sistema no ofrece por defecto. A veces le parecía que ella misma tenía que luchar por el derecho de su hijo a una vida normal. Valentyna destaca otro punto: en 2023, comenzó a luchar no solo por su hijo, sino también por su derecho a acceder al sistema. Presentó solicitudes al departamento de educación, redactó solicitudes, se sometió a evaluaciones en centros inclusivos; todo el proceso duró meses. Resultó que incluso en la capital, el distrito de Pechersk, no había los especialistas necesarios, y nunca había nada en centros inclusivos en las guarderías. "Empecé a buscar soluciones", dice. Es difícil imaginar lo difícil que es encontrar una guardería adecuada para un niño con autismo, especialmente con discapacidad del habla y problemas de autocuidado. Se invierten todas las fuerzas, tiempo y dinero en esta búsqueda, y casi no hay resultados. Para su hijo, Valentyna buscó logopedas, neuropsicólogos y organizó clases ella misma, porque el estado la dejaba sistemáticamente sola con sus problemas. Este año, por fin logró registrar oficialmente la discapacidad de su hijo, y esperaba que esto facilitara la situación. Sufrió más de una crisis nerviosa, ya que el proceso de encontrar a los especialistas necesarios y establecer un programa de desarrollo requería enormes gastos: dinero, tiempo y energía. En tan solo unos meses, se reclutaron más de veinte especialistas diferentes para ayudar al niño a volver a una vida normal. Pero aquí también, el sistema volvió a fallar. En junio de 2024, según Valentina, se vio obligada a registrar a su hijo como discapacitado por segunda vez, porque sin esto, surgirían naturalmente obstáculos aún mayores para acceder a los servicios de rehabilitación. En el momento de la evaluación en septiembre de 2024, su hijo era aún pequeño: solo tenía tres años y medio, aún no sabía hablar ni tenía habilidades de autocuidado. El sistema prácticamente no le proporcionaba ayuda ni apoyo. Los especialistas a quienes confió al niño no recibían financiación para trabajar con niños especiales, e incluso quienes sí la recibían tenían que empezar de cero. "Ni siquiera podemos conseguir recomendaciones básicas para un asistente o un programa de desarrollo", se indigna Valentina. "Nos han negado el acceso a consultas con logopedas y psicólogos, porque simplemente no hay especialistas de este tipo en las instituciones estatales. Dicen: busquen a otros o busquen profesionales privados". Ya ha organizado clases adicionales, pagándolas todas de su propio bolsillo: más de 70 mil grivnas al mes y más valen ahora el desarrollo de un niño. Su principal argumento es el progreso de su hijo. “Cuando regresé a casa de un viaje de negocios, él mismo tomó mi cuaderno y escribió: 'Mamá'. Esta es una pequeña victoria en medio de un sinfín de dificultades e injusticias. Cuenta hasta cincuenta, escribe un poco, ya lee sílabas e incluso me pidió que le ayudara con la clase. Es lo más valioso que tengo”, dice. Sin embargo, la guerra, el sistema sin resolver y la indiferencia de las autoridades no la dejan en paz. Recuerda con dolor que en 2023 podría haberse ido con su familia a Canadá, pero se quedó para luchar por su derecho y el de su hijo a una vida digna. “Somos parte del país, y es incorrecto decir que todo está bien. Mientras las estructuras estatales sigan imitando la actividad, los niños y los padres estarán abandonados a su suerte”. Este es su grito del alma, su lucha y su dolor, y aun así no se detiene. Trabaja en el campo de la rehabilitación, como especialista que lucha por el cambio. Actualmente, su principal campo de acción es el desarrollo de un sistema integral de atención disponible para cada niño y cada familia. "Debemos acercar este sistema a los pacientes y sus familias, porque solo así se podrán lograr cambios reales. De lo contrario, todas estas promesas se quedarán en palabras vacías", enfatiza. Su historia es un ejemplo extremo de lo que realmente les sucede a miles de familias ucranianas: un sistema que aún dista mucho de garantizar los derechos y las necesidades de los más vulnerables. Y mientras las autoridades solo prometen, millones de padres se quedan solos, sin esperanza, perdiendo la fe en el sistema y la esperanza de lo mejor. Esta es una lucha no solo por el Estado, sino también por el destino de las personas, por el futuro y el capital humano. Y aún continúa.