Barrierefreiheit ist ein Mythos in Worten, die Realität bleibt weit von den Versprechen entfernt
Der letzte Monat in der Ukraine war geprägt von lautstarken Diskussionen und Kampagnen, die den Wunsch verkündeten, das Land für alle barrierefrei zu machen. Von der Nationalen Barrierefreien Woche bis zur groß angelegten Initiative der First Lady Olena Selenska „Barrierefrei ist, wenn man kann“ sind Versprechen von Inklusion, Gleichberechtigung und Barrierefreiheit in der Gesellschaft zu hören. Die Realität vieler Ukrainerinnen und Ukrainer, darunter auch Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen, unterscheidet sich jedoch radikal von diesen Behauptungen. Meine Gesprächspartnerin ist Valentina Obolentseva, ehemalige kommissarische Leiterin der Abteilung für psychologische Unterstützung des Verteidigungsministeriums und derzeit Leiterin des Projekts zum Aufbau eines Rehabilitationsnetzwerks beim Wohltätigkeitsfonds „Patienten der Ukraine“. Ihre Geschichte, die ich erzählen möchte, ist jedoch nicht nur ihre persönliche Erfahrung. Sie ist die Stimme von Hunderttausenden von Eltern, die mit der Gleichgültigkeit des Systems und den beunruhigenden Versprechungen der Gesellschaft konfrontiert wurden. Valentina ist Mutter eines autistischen Kindes. Sie teilt ihre schmerzhaften und schwierigen Erfahrungen, die die tiefe Krise der inklusiven Bildung in der Ukraine offenbaren. „Wissen Sie, ich erzähle meine Geschichte zum ersten Mal öffentlich“, sagt sie. „Ohne meine eigene Erfahrung und die bittere Realität hätte ich nicht geglaubt, dass eine solche Haltung gegenüber Kindern mit besonderen Bedürfnissen in unserem Land möglich ist.“ Ihre Geschichte ist ein anschauliches Beispiel dafür, wie Träume von zugänglicher Bildung und echten Chancen für solche Kinder an der Realität zerbrechen. Als die groß angelegte Invasion begann und ihr Sohn Philipp erst anderthalb Jahre alt war, musste die Familie in die Region Iwano-Frankiwsk evakuiert werden. Dort, im Dorf Tatariw, erkrankte der Junge an einer Darminfektion und erlitt einen schweren Entwicklungsrückschlag: Er weigerte sich, seine Lieblingsspeisen zu essen, hörte auf zu laufen und hatte langfristige Ernährungsprobleme – er aß nur Pfannkuchen aus verschiedenen Zutaten, die er im Mixer zubereitet hatte. Auch nach dem Umzug verbesserte sich die Situation nicht. Im Sommer 2022 kehrten sie nach Kiew zurück, sahen sich dort jedoch mit neuen Schwierigkeiten konfrontiert: Da die Kindergärten aufgrund des Krieges unregelmäßig arbeiteten, mussten sie nach privaten Einrichtungen suchen. Die Kosten für solche Bildungseinrichtungen beliefen sich damals auf 25.000 bis 40.000 Griwna pro Monat, hinzu kamen noch mehr Kosten für Logopäden, Defektologen, Nachhilfelehrer und Behandlung. „Fast alle unsere Versuche, das Kind in einem Kindergarten anzumelden, waren erfolglos“, sagt Valentina. „Private Kindergärten wollten ihn aufgrund seiner besonderen Erkrankung nicht aufnehmen, und staatliche boten nicht einmal Hilfe an. Selbst nach der Untersuchung im inklusiven Ressourcenzentrum teilten sie uns mit, dass es keine Plätze für solche Kinder gäbe und sie nicht planten, mit ihnen zu arbeiten.“ Dies ist eine Standardantwort, die Hunderte von Eltern hören. Deshalb gab Valentina nicht auf und suchte selbst einen Logopäden, um ihrem Sohn zu helfen. Im Juli 2023, nach mehreren Monaten erfolgloser Suche, wurde bei ihr Autismus diagnostiziert. Schock und Verzweiflung waren ihre ersten Reaktionen. „Ich konnte nicht glauben, was mit unserem Kleinen geschah“, gibt sie zu. „Ich konnte es lange nicht akzeptieren, und vieles in meinem Leben veränderte sich.“ Neben der unerwarteten Diagnose gab es laut ihr viele weitere Schwierigkeiten: die Suche nach einem Kindergarten, die Vermittlung der notwendigen Fachkräfte und die umfassende Betreuung, die im System standardmäßig fehlt. Manchmal hatte sie das Gefühl, selbst für das Recht ihres Kindes auf ein normales Leben kämpfen zu müssen. Valentyna betont einen weiteren Punkt: 2023 begann sie nicht nur für ihr Kind, sondern auch für dessen Zugang zum System zu kämpfen. Sie bewarb sich beim Bildungsamt, schrieb Anträge, unterzog sich Beurteilungen in inklusiven Zentren – das ganze Verfahren dauerte Monate. Es stellte sich heraus, dass selbst in der Hauptstadt – dem Bezirk Petschersk – die notwendigen Fachkräfte fehlten und es in Kindergärten nie inklusive Plätze gab. „Ich suchte nach Auswegen“, sagt sie. „Man kann sich kaum vorstellen, wie schwierig es ist, einen geeigneten Kindergarten für ein Kind mit Autismus zu finden, insbesondere für Kinder mit Sprachschwierigkeiten und Problemen mit der Selbstversorgung. Man investiert all seine Kraft, Zeit und Geld in diese Suche – und es bleibt fast nichts übrig.“ Für ihr Kind suchte Valentyna selbst nach privaten Logopäden, Neuropsychologen und organisierte Kurse – weil der Staat sie systematisch mit ihren Problemen allein ließ. In diesem Jahr gelang es ihr endlich, den Behindertenstatus ihres Sohnes offiziell eintragen zu lassen, und sie hoffte, dass dies die Situation erleichtern würde. Sie erlitt mehrere Nervenzusammenbrüche, denn allein die Suche nach den notwendigen Spezialisten und die Einrichtung eines Entwicklungsprogramms erforderten enorme Kosten – Geld, Zeit und Energie. Innerhalb weniger Monate wurden über zwanzig verschiedene Spezialisten rekrutiert, um dem Kind zu helfen, in ein normales Leben zurückzukehren. Doch auch hier versagte das System erneut. Im Juni 2024, so Valentina, war sie gezwungen, ihr Kind zum zweiten Mal als behindert eintragen zu lassen, da ohne diese Maßnahme natürlich noch größere Hindernisse beim Zugang zu Rehabilitationsleistungen entstanden wären. Zum Zeitpunkt der Untersuchung im September 2024 war ihr Sohn noch klein – er ist erst dreieinhalb Jahre alt, kann noch nicht sprechen und verfügt nicht über Selbsthilfefähigkeiten. Das System bot praktisch keine Hilfe und Unterstützung. Die Fachkräfte, denen sie das Kind anvertraute, erhielten keine finanzielle Unterstützung für die Arbeit mit besonderen Kindern – und selbst diejenigen, die es tun, müssen bei Null anfangen. „Wir bekommen nicht einmal grundlegende Empfehlungen für einen Assistenten oder ein Entwicklungsprogramm“, empört sich Valentina. „Uns wird der Zugang zu Beratungen mit Logopäden und Psychologen verweigert, weil es solche Fachkräfte in staatlichen Einrichtungen einfach nicht gibt. Man sagt: Sucht euch andere oder sucht private.“ Sie hat bereits selbst zusätzliche Kurse organisiert und alles aus eigener Tasche bezahlt – mehr als 70.000 Griwna pro Monat und mehr sind mittlerweile die Entwicklung eines Kindes wert. Ihr wichtigstes Kapital sind die Fortschritte ihres Sohnes. „Als ich von einer Geschäftsreise nach Hause kam, nahm er persönlich mein Notizbuch und schrieb hinein: ‚Mama‘. Das ist ein kleiner Sieg inmitten endloser Schwierigkeiten und Ungerechtigkeit. Er zählt bis fünfzig, schreibt ein bisschen, liest schon Silben und hat mich sogar gebeten, ihm beim Unterricht zu helfen. Das ist das Wertvollste, was ich habe“, sagt sie. Doch der Krieg, das ungelöste System und die Gleichgültigkeit der Behörden lassen ihr keine Ruhe. Sie erinnert sich schmerzlich daran, dass sie 2023 mit ihrer Familie nach Kanada hätte ausreisen können, aber blieb, um für ihr Recht und das Recht ihres Kindes auf ein menschenwürdiges Leben zu kämpfen. „Wir sind Teil des Landes, und es ist falsch zu sagen, dass alles in Ordnung ist. Solange staatliche Strukturen weiterhin Aktivität imitieren, sind Kinder und Eltern sich selbst überlassen.“ Das ist ihr innerer Schrei, ihr Kampf und ihr Schmerz – und dennoch gibt sie nicht auf. Sie arbeitet im Bereich Rehabilitation als Spezialistin, die sich für Veränderungen einsetzt. Derzeit ist ihr Hauptanliegen die Entwicklung eines umfassenden Betreuungssystems für jedes Kind und jede Familie. „Wir müssen dieses System näher an Patienten und Familien bringen, denn nur so können echte Veränderungen erreicht werden. Sonst bleiben all diese Versprechen leere Worte“, betont sie. Ihre Geschichte ist ein drastisches Beispiel dafür, was Tausenden ukrainischen Familien tatsächlich widerfährt – ein System, das noch weit davon entfernt ist, die Rechte und Bedürfnisse der Schwächsten zu gewährleisten. Und während die Behörden nur Versprechungen machen, bleiben Millionen Eltern allein und ohne Hoffnung zurück, verlieren den Glauben an das System und die Hoffnung auf das Beste. Dies ist ein Kampf nicht nur um den Staat, sondern auch um menschliche Schicksale, um die Zukunft und um Humankapital. Und er dauert noch an.